ALEGRIA DE VIVER

Nathan só quer um presente: aproveitar a vida

Texto: Anderson Barbosa

“Painho, por que meus amiguinhos têm cabelo e eu não tenho?”. Quando ouviu a pergunta, o delegado de polícia Normando Feitosa baixou a cabeça, engoliu seco o nó que se formou em seu peito e segurou firme as lágrimas. Desconcertado diante da dúvida castigante, deu as costas ao filho, pegou as chaves do carro e saiu de casa. Porém, não foi muito longe. E quando voltou, a surpresa: “Ah, meu Deus! Acho que vou desmaiar”. Assim reagiu o garoto, ao ver o pai completamente careca. “Pronto! Se você não tem cabelo, painho também não tem”, respondeu Normando. Os dois se abraçaram, choraram e sorriram juntos.

Só que esta história não foi aqui escrita para tratar da maneira inusitada – e até mesmo engraçada – que este delegado de polícia encontrou para driblar um problema até hoje sem solução. Nada disso. Enquanto muitas crianças fazem cara feia, choram e ficam infelizes porque seus pais não conseguiram comprar aquele brincado tão desejado, o celular com MP4, o notebook do ano, a boneca que fala e o carrinho que se transforma em robô, ou simplesmente esperneiam porque não ganharam o tão sonhado Playstation de última geração, o pequeno Nathan Sousa Feitosa Lira só quer saber de uma coisa neste Dia das Crianças: aproveitar a vida.

Nathan tem apenas seis anos de idade, mas parece que tem muito mais. Ele está envelhecendo muito rápido. À primeira vista, é normal que as pessoas enxerguem semelhanças com o principal personagem do filme ‘O Curioso Caso de Benjamin Button’, vivido no cinema pelo astro americano Brad Pitt. Na ficção, Benjamin nasce idoso e, com o passar dos anos, vai rejuvenescendo até morrer como um bebê. Já na vida bem real de Nathan, ocorre justamente o contrário. Ele veio ao mundo como uma criança saudável, mas logo nos primeiros anos de vida acabou desenvolvendo uma doença rara que, depois de diagnosticada, tirou o sossego de toda sua família. Especialistas afirmam que Nathan irá morrer em breve, bem jovem, mas com o corpo e os órgãos já bem envelhecidos. “Os médicos dizem que a expectativa de vida é de 15, 18, de no máximo 20 anos. Mas quem sabe é Deus”, disse Normando, cheio de esperanças, acreditando que a medicina logo encontrará uma cura.

Pouco mais de 100 crianças espalhadas pelo mundo sofrem deste mal: a ‘Síndrome de Hutchinson-Gilford’, popularmente chamada de progeria. No Brasil, cinco casos são conhecidos. Aqui, no Rio Grande do Norte, há duas delas. E Nathan, que nasceu em João Pessoa, na Paraíba, é uma destas crianças. Hoje ele mora em Assu, na região Oeste potiguar. Em dezembro virá pra Natal, onde realizará um sonho. “Quero ir pra praia, brincar na areia. Quero nadar que nem um peixe”, disse ele, agitando os braços, imitando as braçadas que aprendeu na piscina da escola.

Nathan não sabe o que acontece com o seu corpo. Sequer tem noção se terá um futuro promissor. Normando evita o assunto com o filho. Ele prefere vê-lo amadurecer até que tenha consciência suficiente para entender o que significa a síndrome. “Ele é uma criança praticamente normal. Não toma remédios e come de tudo. Na escolinha, até se sobressai sobre os coleguinhas e já escreve o próprio nome bem direitinho. Corre, pula, nada, joga bola, dança, adora vídeo-game e é muito bom jogando no computador, ou seja, faz tudo o que toda criança consegue fazer. O problema é que essa infância, aparentemente saudável, não vai durar muito”, ressaltou Normando.

A descoberta

Descobrir que havia algo estranho com o pequeno Nathan não foi tarefa das mais fáceis. A síndrome só foi diagnosticada quando o menino já tinha três anos. Na época, ele morava em Caraúbas, quando Normando foi delegado da cidade.  “O pré-natal foi feito bem direitinho, mas os exames não acusavam nenhuma anormalidade com o feto. Tivemos todos os cuidados que são necessários. Foi uma gestação sem problemas, sem sustos”, acrescentou o pai. “Não percebemos nada, nem mesmo quando ele nasceu”, complementou Joseane Sousa, a mãe.  “Como ele nasceu de oito meses, com menos de três quilos, era bem pequenininho. Por isso achávamos que era natural da prematuridade. Mas o corpo era bem durinho, com pouca mobilidade, tanto que ele primeiro andou para depois conseguir engatinhar”, relembrou Normando. Como as suspeitas aumentaram com o passar dos meses, os pais decidiram procurar ajuda médica. A primeira consulta para saber o que estava acontecendo foi feita na Universidade Federal da Paraíba (UFPB). Lá, imaginou-se que Nathan  poderia sofrer da Síndrome de Down, um distúrbio genético mais comum, estimado em 1 para cada 800 ou 1000 nascimentos. “Felizmente a hipótese foi logo descartada. No entanto, continuamos preocupados, pois nada foi constatado. Ninguém sabia dizer o que havia de errado. Até cardiologistas nós procuramos, mas também nenhum médico soube identificar o que era”, disse a mãe. Com pouco mais de um ano, Nathan chegou a ser submetido a duas biopsias, fez cirurgia de hérnia e nenhum diagnóstico positivo surgiu nos exames. Foi somente com pouco mais de três anos, quando já residia em Caraúbas, que a síndrome foi descoberta. Uma assistente social da cidade, que acompanhava o peso do menino, indicou uma médica pediatra em Mossoró. A especialista, então, orientou os pais que procurassem uma geneticista em Natal. Na clinica, foi só bater o olho em Nathan e a médica já sabia do que se tratava. Chamou os pais num canto, pegou um livro na estante, folheou algumas fotos e disse: “seu filho tem a síndrome da progeria”.